Holz alängä, sagt Studer

Reportage, Mai 2011, Zalle*

Natürlich wünscht man niemandem den Tod, sagt Dominik Studer. Und doch wartet er darauf, dass ein Mensch stirbt. Vielleicht an einer Hirnblutung oder infolge eines Autounfalls. Schmerzlos wenn möglich, ja, aber nicht auf der Stelle tot. Am besten ein kerngesunder Mensch. Am besten noch heute.

Und alles wegen Alagille.

Dominik Studer und Alagille, das ist die Geschichte einer ungewöhnlichen Partnerschaft. Sie beginnt in den Hügeln der Innerschweiz und endet vorläufig in einem Operationssaal eines grossen Schweizer Spitals. Dazwischen sind Tage der Freude, Wochen der Schmerzen, Jahre des Wartens und der Hoffnung. Wo erst alles ewig dauert und plötzlich jede Sekunde zählt.

Als Dominik Studer schreiend zur Welt kam, war seine Haut gelb wie Emmentaler. Im Gebärsaal versammelten sich die Ärzte, wiegten ihre Köpfe, hoben die Augenbrauen. Studer war eine medizinische Seltenheit. Träger der Erbkrankheit arteriohepatische Dysplasie, auch benannt nach ihrem Entdecker: Dr. Daniel Alagille.

Alagille wuchs mit Studer auf. Die Krankheit liess seinen Körper anders wachsen: eine breite Stirn, ein schmales Kinn, Augen, die tief in ihren Höhlen ruhen. Eine Haut in fahlem Gelbton, verursacht durch die Fehlfunktion der Leber. Anstatt das zirkulierende Blut zu reinigen, verschliesst sich Studers Leber und stösst es ab. So muss das Blut andere Wege finden. Die Folgen: immer wieder innere Blutungen und kleine Geschwüre. Immer wieder Operationen. Die Ärzte gaben ihm zwei Dutzend Jahre.

Inzwischen ist Studer dreissig doch seine Leber gleicht der eines 90-jährigen. Verkrustet und vernarbt vom jahrelangen Ringen mit Alagille. Sie schlugen sich immer wacker, bis vor ein paar Monaten, als die Talfahrt begann: Seine Leberwerte sackten ab, jeder Herzschlag verteilte sein Blut wie eine Sprinkleranlage im Innern der Bauchhöhle. Seine Ärzte entschieden rasch und setzten ihn auf die Warteliste für Organspenden. Seither wartet Studer.

Studer ist nicht alleine. Gegenwärtig warten laut der Organisation Swisstransplant 1274 Menschen in der Schweiz auf ein Organ. Es sind so viele wie nie zuvor. Sie alle warten. Darauf, dass ihr Pager piepst. Darauf, dass das Schicksal jemandem das Leben nimmt und ihnen ein neues ermöglicht.

Damit muss man erst mal klarkommen, sagt Studer. Aber die Menschen sterben sowieso. Auch Studer wird sterben, eines Tages. «Noch nicht jetzt, mit dreissig,» sagt er. «Holz alängä.»

Studer spricht leise und mit einfachen Worten. Ein bodenständiger Mann aus der Innerschweiz, mit langem, bis auf die Knochen ausgemergeltem Körper, aschblondem Haar und kehligem Lachen. Über den Tod nachdenken liegt nicht in seiner Natur. Statt Worte mag er die Wiesen, seine Familie, die Berge. Das Leben sei ein Geschenk von Gott, sagt er. Man bekommt, was man bekommt.

Vom zweiten Leben wagt er bloss zu träumen.

Etwa hundert Lebern werden jedes Jahr verpflanzt, fast jeden dritten Tag eine. Die Statistik sagt: Alles ist möglich. Aber die Erfahrung zeigt etwas anderes. Am Anfang trägt man den Pager voller Erwartung, tastet alle fünf Minuten nach ihm, das rote Blinken wie ein Herzschlag der Hoffnung. Jederzeit könnte etwas passieren. Dann vergehen Tage, Wochen, Monate – nichts passiert. Das Blinken scheint langsamer zu werden, müder, gleichgültiger. «Statistik, das sind bloss Zahlen», hat Studer gelernt. Irgendwann glaubt man nicht mehr daran, dass etwas passiert.

Dann piepst der Pager.

01.49 Uhr, Sonntagnacht. Dominik Studer und seine Frau schrecken aus dem Schlaf auf. Sie sehen den Pager auf der Bettkante vibrieren und beide denken: die Batterien. Schon einmal hatte es gepiepst, vor ein paar Wochen, ein «grosses Tamtam», doch da waren nur die Batterien leer. Studers Frau steht auf und legt neue Batterien ein. Dann legt sie sich wieder hin. Studer dreht sich im Bett.

Der Pager geht ein zweites Mal los.

Studer steht im Bett. Jetzt aber. Seine Frau ruft die Nummer auf dem Display an. Am anderen Ende: Bernadette Meier. Es gibt einen potentiellen Spender, sagt Meier. Man dürfe keine Zeit verlieren. Die Studers packen die vorbereitete Notfall-Tasche (Kleider, Zahnbürste, Balisto) und fahren los, auf der leeren Autobahn Richtung Stadt, sie am Steuer, er auf dem Rücksitz, einem neuen Leben entgegen.

Bernadette Meier, die zuständige Koordinatorin des Spitals, war schon im Bett, da erreichte sie der Anruf von Swisstransplant. Es gab einen Motorradunfall. Ein grosser Mann. Gesund. Hirntot. Seither folgt Meier der Check-Liste. Die Zeit drängt. Sie muss ein Ärzteteam organisieren: Chirurgen, Schwestern, Anästhesisten. Sie muss einen Operationssaal reservieren, den Transport organisieren, den potentiellen Empfänger benachrichtigen. Potentiell, betont Meier. Noch kann so einiges schief gehen. Das Organ könnte defekt sein oder der Körper des Empfängers einen aktuellen Infekt aufweisen. Einmal, da bekam der geplante Empfänger kalte Füsse und sagte ab. «Alles kann passieren,» sagt Meier und öffnet das Fenster. Die kalte Luft strömt ins Büro des Spitalhochhauses. Darunter schimmern die Lichter der Stadt, darüber der klare Sternenhimmel. Die Nacht hat erst begonnen.

Solche Nächte gab es dieses Jahr wenige für Bernadette Meier. Die Transplantationen im Spital lassen sich an einer Hand abzählen. Auch in den anderen Spitälern sieht es nicht viel besser aus. Während sich die Warteliste innerhalb von zehn Jahren verdoppelt hat, bleibt die Zahl der Spender konstant niedrig.

Es sind Unmengen von Zahlen und Statistiken, die im Zusammenhang mit Organspende erhoben werden. Das neue Transplantationsgesetz von 2007 verlangt das so. Alles muss akribisch protokolliert werden. Alles muss geregelt sein. Das neue Gesetz hat den Beteiligten nahezu alle Entscheidungskraft aberkannt – um die Chancengleichheit für die Empfänger zu erhöhen. Stattdessen wurde ein Computerprogramm mit einem komplizierten Algorithmus entwickelt, welches für das jeweilige Spenderorgan den idealen Empfänger identifizieren soll.

Gut für Dominik Studer. Sein Name stand zuoberst auf der ausgespuckten Liste.

Und schlecht für ihn. Wer zuoberst auf der Liste steht, so will es das neue Gesetz, ist auch der Kränkste von allen. Es gilt das Prinzip der «medizinischen Dringlichkeit»: Todkranke zuerst.

Dieses Prinzip ist schwer umstritten. Viele der behandelnden Ärzte wehren sich dagegen, manche reden gar von «Verschwendung von Organen.» Je kränker ein Patient ist, desto eher ist mit Komplikationen zu rechnen. Damit steigt das Risiko, trotz neuem Organ zu sterben. Vor allem junge Patienten mit komplizierten Krankheiten haben so das Nachsehen. Patienten wie Dominik Studer. Ihr Zustand kann sich von «fast gesund» so schnell verschlechtern, dass sie erst spät auf die Liste kommen und gleich als «High Urgent» gelistet werden. «Hoch dringend» wird es dann, wenn der Patient direkt auf den oberste Platz der Warteliste kommt – und für Warten keine Zeit mehr bleibt.

2.30 Uhr. Bernadette Meier nippt an ihrem Kaffee. Die Studers sind im Auto, in einer Stunde werden sie da sein. Auch der Transport für die Leber ist bereits organisiert. Um sechs Uhr wird er das Ärzteteam ins Spital fahren, wo der Spender liegt. Die zuständige Chirurgin ist informiert und hat sich noch mal hingelegt.

Für viele Schweizerinnen und Schweizer ist das Thema Organspende negativ behaftet. In Onlineforen wird das Thema heftig diskutiert. Einige sprechen davon, dass sie das «Recht am eigenen Körper» besässen, auch nach ihrem Tod. Andere sprechen gar von «Leichenfledderei», von «Ausschlachtung von Toten als Ersatzteillager», von «geldgierigen Medizinmännern» und «Missbräuchen in den Spitälern.»

Eine Angst überschattet alle anderen. Die Angst, die Ärzte würden bei einem schwerverletzten Patienten nicht mehr alles zu seiner Rettung unternehmen. Die Angst, sie würden ihn mutmasslich sterben lassen, um an seine Organe zu kommen, um Operationen zu Geld, Organe zu Gold zu machen. Vielleicht ist es die Angst vor solcher Horror-Szenarien, die die Schweiz zum Land mit der tiefsten Spendenbereitschaft Europas macht.

4.00 Uhr. Studer und seine Frau sind da. Meier begleitet sie in ein kleines Krankenzimmer. Die kühle Beleuchtung verleiht Studers Haut einen grünlichen Ton. Studer wirkt leicht benommen, er lächelt. «Haben Sie wirklich eine Leber für mich?» «Sieht ganz so aus, Herr Studer» antwortet Bernadette Meier. Zwei Krankenschwestern unterbrechen sie. Sie ziehen Studer aus, stecken ihn in ein OP-Hemd und fahren ihn im Bett ins Untersuchungszimmer. Studer dreht seinen Kopf leicht zurück und zwinkert seiner Frau zu. Ihre Hände zittern.

Über die nächste Stunde hinweg werden seine Blutwerte überprüft und die Antikörper in seinem Immunsystem untersucht. Er wird am ganzen Körper gewaschen, rasiert und mit einer alkoholischen Lösung desinfiziert. Vor dem Zimmer wartet seine Frau und ist froh, dass das Warten bald ein Ende hat. «Es kommt schon gut, es kommt alles gut» sagt sie immer wieder.

5.30 Uhr. Ein dunkelblauer Van hält vor dem Eingang des Notfallzentrums. Das Ärzteteam sammelt sich am Ausgang. Die Chirurgin fährt mit dem Fahrrad an, eine kleine, dynamische Frau, den Helm noch auf dem Kopf. Eine grosse Kühlbox wird eingeladen, dann braust der Transporter mit Blaulicht davon, Richtung Spenderspital. Bei kürzeren Strecken fahren sie mit dem Auto, für längere nehmen sie den Helikopter, erklärt Meier und blickt dem Van nach. «Nachts sind die Strassen meistens leer», sagt sie. Irgendwie geschehe es eben immer nachts.

Jetzt, wo das Team weg ist, wo alles eingefädelt ist, von den medizinischen Abklärungen bis zu den Lunchpaketen für die Operateure, beginnt es erneut, das Warten. Um sich abzulenken geht Bernadette Meier noch einmal den genauen Plan als Checkliste durch. Um 7.30 Uhr werden sich die Ärzteteams beim Spender zusammengefunden und sich abgesprochen haben. Es sind mehrere Teams, weil mehrere Organe entnommen und unterschiedlichen Empfängern eingesetzt werden. Das braucht zusätzliche Zeit zur Organisation. Ein Ärzteteam untersucht die Qualität der Leber. Mit chirurgischer Präzision wird sie entnommen, gesäubert und in einer 4 Grad kalten Eisbox zurück transportiert. Sobald sie im Spital ankommen, wird Studer im Operationssaal ein Narkosemittel verabreicht, sein Oberbauch freigelegt und seine vernarbte, verkrustete Leber in winzigen Arbeitsschritten entfernt. Um 11.00 Uhr soll planmässig die neue Leber transplantiert werden, bis 17 Uhr. Meier wird mitlaufen und alles genau protokollieren.

6.30 Uhr. Dominik Studer und seine Frau sitzen im kleinen Krankenzimmer und sehen zu, wie über der Stadt die Sonne aufgeht. Er streichelt ihre Hand. Beide wissen, dass ihr gemeinsames Leben bald neu anfängt. Oder aber zu Ende geht. Es könnte Komplikationen geben, Studers Körper könnte die Leber abstossen, die Leber könnte nicht mehr anspringen. Gut zehn Prozent der Empfänger überleben eine Transplantation nicht. Aber das sind bloss Zahlen, sagt Studer. Es kommt schon alles gut, sagt seine Frau.

7.45 Uhr. Bernadette Meier ist nervös. Dominik Studer wird gleich zur Vorbereitung in den OP gefahren, aber der Anruf der Chirurgin lässt auf sich warten. Der Anruf, dass sie die Leber gesehen und für gut befunden hat. Die letzte Hürde vor dem Eingriff. Meier telefoniert mit der Koordinatorin im anderen Spital, auch sie weiss nicht mehr als sie.

8.05 Uhr. Die Chirurgin ruft direkt aus dem OP an. Sie hat schlechte Nachrichten: Die Leber kann nicht verwendet werden. Bernadette Meier nickt und notiert den genauen Befund: zu steatotisch – zu verfettet. Meier hängt den Hörer auf, holt tief Luft. Dann beginnt sie, alles Geplante abzusagen.

Mit müden Gesichtern hören die Studers Bernadette Meier zu. Eine verfettete Leber würde das Risiko auf mögliche Komplikationen vervielfachen. Für Studers Zustand zu viel Risiko. Da sei es besser, den nächsten Spender abzuwarten.

Studer zuckt mit seinen Schultern. «Dann wurde die Zukunft halt verschoben», sagt er zu seiner Frau, «aber jetzt wissen wir wenigstens, wie es geht.» In der Morgensonne schimmert seine Haut in fahlem Orange. Er versucht ein Lächeln. «Holz alängä.»

Die Namen der Protagonisten und des Spitals wurden aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes pseudonymisiert, gewisse Details verändert.